Kiadás éve: 2006
Változatlanul égető, megoldatlan kérdés a ritka betegségekben szenvedő gyermekek, felnőttek és családjaik magára hagyottsága, társtalansága, a hasonlóan nehéz helyzettel küszködő sorstársak megtalálása. E mostani kiadvány e téren jelent hazánkban új, hosszú idő óta nagyon várt, hiánypótló segítséget. Több, számos családot érintő, kiemelt ritka megbetegedés tüneteinek, felismerési és gondozási lehetőségeinek szakszerű bemutatása mellett részletes, hasznos adatokat és tájékoztatást kapunk az önsegítő civil szervezetk tevékenységéről, eddigi értékes eredményeiről.
